Hier vindt u alle informatie rondom Corona klik hier
Leven met Dementie op jonge leeftijd
Leven met Dementie op jonge leeftijd

Leven met Dementie op jonge leeftijd

Dementie komt vooral voor bij oudere mensen, maar soms ook op jonge leeftijd. De impact is dan extra groot. Je staat midden in het leven en realiseert je de gevolgen. Sensire helpt thuis – eventueel met dagbehandeling – of in een kleinschalige woning met zorg.

Hoe je dementie op jonge leeftijd herkent

Bij dementie denken de meeste mensen in de eerste plaats aan vergeetachtigheid. Maar als mensen op jonge leeftijd dementie krijgen staat die klacht meestal niet voorop. Daarom is het moeilijker om de ziekte te herkennen.

Dementie begint bij jonge mensen vaak met veranderingen in karakter of gedrag. Gemiddeld zijn zij dan tussen de 40 en 65 jaar. Wat er in de hersenen gebeurt, is hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Ook dementie op jonge leeftijd is niet te genezen. Behandeling en begeleiding zijn wel mogelijk.

Gespecialiseerde ondersteuning

Als u te horen heeft gekregen dat u dementie heeft, roept dat veel emoties op. Het brengt allerlei veranderingen teweeg, bijvoorbeeld binnen uw gezin en op uw werk. U kunt niet meer alles doen zoals u dat gewend was, wat voor frustraties en een gevoel van machteloosheid kan zorgen.

Tegelijkertijd zijn jonge mensen met dementie lichamelijk vaak nog fit. Dat maakt het belangrijk om te zoeken naar een zinvolle, bevredigende daginvulling. Bij Sensire kunt u terecht voor gespecialiseerde ondersteuning.

Ondersteuning bij u thuis

Veel jonge mensen met dementie kunnen nog lange tijd gewoon thuis wonen. Met goede ondersteuning voelt u zich prettiger in uw eigen omgeving. U krijgt een persoonlijk begeleider, uw casemanager, die u en uw familie helpt om de situatie in kaart te brengen. Uw casemanager is gespecialiseerd in dementie. U kunt al uw vragen met haar bespreken. Bijvoorbeeld:

  • Hoe zorgen we dat alles thuis goed loopt nu ik niet meer zo goed kan plannen?
  • Hoe ga ik om met stemmingswisselingen?
  • Wat moet er allemaal praktisch worden geregeld?
  • Kan iemand mij helpen met de financiën?
  • Hoe vul ik mijn dagen in? Is dagbehandeling iets voor mij?
  • Hoe zorgen we dat mijn familie niet te zwaar belast raakt?

Uw casemanager kijkt samen met u wat er nodig is en waar u behoefte aan heeft, in nauw contact met bijvoorbeeld uw huisarts, wijkverpleegkundige of anderen die u ondersteunen. Uw casemanager komt regelmatig bij u langs. U kunt ook altijd telefonisch contact met hem of haar opnemen.

Jonge mensen met dementie zijn vaak lichamelijk nog fit. Dat vraagt een zinvolle, bevredigende daginvulling.

Dagbehandeling in Den Ooiman

Voor mensen met dementie op jonge leeftijd is er een aparte dagbehandelingsgroep in Sensire Den Ooiman in Doetinchem. Hier ontmoet u leeftijdsgenoten die in dezelfde situatie zitten als u. U doet activiteiten die passen bij uw mogelijkheden, en die – ook lichamelijk – uitdagend genoeg zijn om met een voldaan gevoel naar huis te gaan.

Alle medewerkers die u hier ontmoet zijn gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd: van de fysiotherapeut tot de logopedist en van de specialist ouderengeneeskunde tot de psycholoog. De ondersteuning is erop gericht dat u zo veel mogelijk zelf kunt doen.

Samen met anderen doet u verschillende activiteiten op een dag. De programmaonderdelen zijn afgestemd op uw situatie. Sporten, klusjes doen, muziek luisteren: u bepaalt zo veel mogelijk zelf wat u doet. Geheugenactivering speelt ook altijd een rol – soms in de vorm van een spel, soms terloops.

Daarnaast kunt u aandacht besteden aan onderwerpen waar u thuis tegenaan loopt. en natuurlijk is er tijd voor ontspanning, samen eten en sociaal contact. In de meeste gevallen wordt u ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de dag weer thuisgebracht.

Zo veel mogelijk zoals thuis

Lukt het niet meer om thuis te wonen? Sensire heeft in Den Ooiman een specialistische woning voor mensen met dementie op jonge leeftijd: Akkerland. een warm en veilig thuis, waar u zo veel mogelijk uw leven leidt zoals u dat gewend was.

U woont in een woongroep met ongeveer tien bewoners. Uitgangspunt is dat u kunt doen wat u belangrijk en prettig vindt. Samen met u en uw naasten stemmen we daar de ondersteuning, behandeling en activiteiten op af.

De invulling van de dag hangt af van uw wensen, gewoontes en mogelijkheden – net zoals thuis. Wie dat kan, draagt bij aan het dagelijks huishouden: boodschappen doen, koken, opruimen… Daarnaast kunt u alleen of met de groep activiteiten doen.

U krijgt hierbij intensieve ondersteuning van uw persoonlijke behandelteam, dat er alles aan doet om de impact van de ziekte te beperken. Ook uw familie speelt hierin een belangrijke rol. We werken actief samen om te zorgen dat u uw leven op uw eigen manier kunt vormgeven.

Merel (50): Blij dat hij zich goed voelt

“Het kostte ons tijd om te accepteren dat Ruud nooit meer de oude zou worden. onze twee dochters – 16 en 18 toen de diagnose werd gesteld – waren ontredderd, en ook ik heb heel wat tranen gelaten. Gek genoeg had Ruud er zelf veel minder moeite mee. Dat is bij hem ook een symptoom van de ziekte: hij maakt zich nergens meer druk om, haalt overal zijn schouders over op. Hoe anders dan vroeger! 
Het is een beetje alsof ik er een kind bij heb. En zoals je blij wordt als je kind gelukkig is, kan ik nu ook ontroerd raken als ik Ruud zie stralen. Bijvoorbeeld als hij vertelt dat hij met zijn dagbehandelingsgroep naar de markt is gegaan om een visje te halen. Of als ik hem kom opzoeken op de midgetgolfbaan en hij verwoed staat te vegen. Natuurlijk had ik me onze toekomst anders voorgesteld, maar het stelt me gerust dat hij zich goed voelt.”

Aanvullende documenten

Praktische informatie

Voor ondersteuning thuis kunt u rechtstreeks contact opnemen met onze casemanagers via 085 48 57 580. Voor meer informatie over dagbehandeling kunt u ons bereiken op 0314 356 234.

Wilt u meer weten over kleinschalig wonen met zorg, of wilt u de specialistische woning Akkerland een keer bekijken? U kunt altijd een afspraak maken voor een gesprek of een rondleiding: 0314 354 511.

U vindt Akkerland op het volgende adres:
Sensire Den Ooiman - Akkerland
Groot Hagen 6
7009 AM Doetinchem

Voor algemene vragen kunt u ons altijd bereiken op nummer 0900 8856 (24 uur per dag, 7 dagen in de week).

De kosten voor de ondersteuning zijn afhankelijk van uw verzekering, uw eventuele indicatie en uw financiële situatie. Uw casemanager zoekt dit graag voor u uit.

Heeft u vragen? Of wilt u uw mening geven? U kunt hieronder reageren.
Reacties:
  • bert van genderen
    26 augustus 2020 | 23:51
    Geachte heer/mevrouw, Voor mijn vrouw, Ursula Ross (geboortedatum 03-08-1958), ben ik op zoek naar een dagbesteding :1 dag/deel in de week voor nu, uitbreiding naar meer dagen en in toekomst met logeeropvang. Omdat ik zie dat u zich ook concentreert op jong dementerende stuur ik eigenlijk deze mail. Ook in de hoop dat u bekend met deze vorm van dementie. Hieronder even wat achtergrondgegevens voor jullie. Dan hebben jullie een schetsbeeld van de situatie. Ursula, roepnaam Uschi, heeft de Duitse nationaliteit, maar woont al 25 jaar in Nederland en spreekt Nederlands. Zij heeft de dementiestoornis PCA. (vastgesteld 2017). Dit is een wat minder bekende vorm van dementie. Om die reden stuur ik een document met informatie hierover, zie bijlage. De dagelijkse problemen vinden plaats op ADL-gebied. Zij heeft beperkt zicht (dit is een neurologisch symptoom van de PCA stoornis), ze kan geen diepte inschatten/zien. Door uitval van de hersenen is het voor haar lastig om op sociaal gebied goed te functioneren. Denk hierbij aan het volgen van verhalen in groepsverband, het is gauw al te druk voor haar. Wat ze leuk vindt om te doen is: wandelen, interesse in dieren (gaat graag naar de dierentuin) en volgt het dagelijks nieuws . Via de gemeente Aalten kunnen wij niet veel verwachten. Uschi is prive verzekerd in Duitsland voor ziektekosten. Wij hebben ook geen case manager o.i.d. Kunnen ook niet echt een geschikte zorgboerderij vinden tot nu. Wel via VIT hulp een vrijwilliger die af en toe wandelt met haar en/of koffie drinkt. Kosten zouden dus na een kosten opgaaf bij de verzekering gevraagd kunnen worden of wij moeten het zelf betalen. Ik hoor graag van jullie wat de mogelijkheden zijn, met vriendelijke groet, Bert van Genderen 06 55 868 468 Ursula Ross Lobke Blekkink PCA, Posterieure Corticale Atrofie Printen Delen Posterieure corticale atrofie (PCA) is een zeldzame vorm van dementie. Deze vorm is ook bekend als syndroom van Bálint of de ziekte van Benson. Deze ziekte tast als eerste het visuele vermogen aan. Iemand met PCA ziet daardoor dingen niet, herkent voorwerpen niet of kan dingen niet van elkaar onderscheiden. Symptomen PCA Posterieure corticale atrofie tast het hersengebied aan waar de visuele waarnemingen worden aangestuurd. Iemand met PCA heeft daardoor moeite met het zien. Dit wordt in verschillende situaties duidelijk: • Hij herkent voorwerpen en letters niet of kan ze niet van elkaar onderscheiden; • Hij schat diepte en afstanden verkeerd in; • Hij ziet kleuren anders dan ze zijn; • Hij ziet voorwerpen niet die binnen het blikveld liggen; • Hij kan de ondertiteling op tv niet lezen terwijl hij geen bril nodig heeft; • Hij heeft visuele hallucinaties. Behalve problemen met het zicht, kan iemand met PCA ook symptomen hebben die op alzheimer lijken: • Problemen met rekenen en schrijven; • Moeite om eenvoudige handelingen in de juiste volgorde uit te voeren (apraxie); • Taalproblemen; • Angsten; • Somberheid en depressies. > Lees meer over de ziekte van Alzheimer Oorzaak Bij posterieure corticale atrofie sterven hersencellen in onder andere de pariëtale kwab af. Dit hersengebied speelt een belangrijke rol bij het verwerken van ruimtelijke informatie. Hierdoor krijgt iemand met PCA moeite met het zien en interpreteren van visuele prikkels. De hersenschade breidt zich steeds verder uit naar andere hersengebieden, onder andere waar het geheugen zit. Daardoor nemen geheugenproblemen steeds meer toe. Verloop Meestal ontstaan de eerste symptomen als iemand tussen de 50 en 60 jaar is. Daarna duurt het gemiddeld nog 4 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Dit komt omdat er vaak aan een oogafwijking wordt gedacht. Iemand komt dan eerst bij een oogarts terecht. 90% van de mensen met PCA krijgt uiteindelijk de ziekte van Alzheimer. Behandeling PCA is op dit moment nog niet te genezen. Er is geen bewijs dat het zinvol is om PCA met medicijnen te behandelen. Ook is er nog niet veel bekend over de levensverwachting van mensen met PCA. Specialisten gaan er nu van uit dat mensen nog zes tot twaalf jaar leven na de diagnose. Uit onderzoek blijkt dat de levensverwachting bij alzheimer gemiddeld acht tot tien jaar is. Posterieure corticale atrofie, syndroom van Benson of ziekte van Benson is een uiterst zeldzame vorm van dementie, afgekort als PCA. De ziekte is door Benson in 1988[1] voor het eerst beschreven. Deze progressieve hersenaandoening start met het atrofiëren van de kleine hersenen of de cortex parietalis posterior. De eerste symptomen zijn veelal in verminderde waarneming, onhandigheid en afnemende ruimtelijke oriëntatie[2]. Door de moeizame informatieverwerking neemt de geestelijke belastbaarheid eveneens af. De ziekte mondt uit in de ziekte van Alzheimer doordat de aantasting ook de prefrontale cortex bereikt. De levensverwachting is vanaf het punt dat de eerste symptomen zich voordoen, veelal 8-10 jaar en soms langer. De diagnose weg begint veelal bij de oogzorg en gesprekken met de patiënt en omgeving. Er bestaat geen eenduidige test, maar vaak is een hersenscan[3] vereist voor een adequate diagnose, want hierop is pas goed de exacte locatie van de atrofieerde hersendelen zichtbaar. Omdat neurologen en geriaters deze ziekte veelal niet kennen, is de verwachting dat een aantal patiënten onjuiste diagnoses kregen. Het wordt vaak voor de ziekte van Alzheimer aangezien, wat ook atrofie van de hersenen kent, maar meer in de frontale kwab. Met een hersenscan wordt primaire locatie van atrofie zichtbaarder, die bij PCA in de achterste hersendelen ligt. Het verloop van de ziekte is erg ongewis en er zijn nauwelijks algemene aanwijzingen voor praktische hulp en zorg. Wel is er de belangrijke waarschuwing dat de aangeboden zorg vaak niet adequaat is. In Nederland is er anno 2013 nog geen deskundige aangewezen ondanks de EU-richtlijnen die eisen dat voor elke zeldzame ziekte expertise opgebouwd moet worden. PCA staat voor Posterieure Corticale Atrofie. Letterlijk betekent dit het afsterven (atrofie) van cellen van de hersenschors (cortex) in het achterste deel (posterieur) van de hersenen. De ziekte is zo genoemd omdat bij de meeste patiënten weefselverlies optreedt in de achterste hersengebieden. Kenmerkend voor het ziektebeeld is het verlies van functies in de pariëtale en occipitale hersengebieden (zie eerder genoemde figuur). PCA kan verschillende oorzaken hebben. In de meeste gevallen is er sprake van de ziekte van Alzheimer, waar bij zogenaamde plaques en tangles zich in het hersenweefsel ophopen en leiden tot celdood en functieverlies. De exacte oorzaak hiervan is onbekend. Ook is niet bekend waarom de ziekte zich zo specifiek in de achterste hersengebieden manifesteert. Klachten en beloop Anders dan bij de ‘gewone’ ziekte van Alzheimer raken het geheugen en het taalvermogen bij mensen met PCA de eerste tijd nog niet aangetast. Complexe problemen met het zien zijn vaak de eerste en meest belangrijke symptomen bij PCA. Dit maakt dat patiënten doorgaans eerst bij een opticien of oogarts terecht komen. Patiënten hebben moeite met het verwerken van de visuele informatie. Zo hebben ze onder andere in toenemende mate moeite specifieke voorwerpen tussen andere voorwerpen te herkennen (zie afbeelding links). Ook hebben mensen met PCA moeite het ‘totale plaatje’ te zien (wel de bomen, maar niet het bos zien). Ook het vermogen gezichten te herkennen, afstanden juist te schatten, voorwerpen moeiteloos aan te raken of op te pakken, links en rechts uit elkaar te houden, en woorden en regels van een tekst in de juiste volgorde te lezen neemt gaandeweg af. In een later stadium raken ook het geheugen en het taalvermogen aangetast. De precieze klachten en het tempo waarin zij in de loop van de tijd toenemen, verschillen van persoon tot persoon. PCA komt weinig voor. Hoeveel mensen PCA ontwikkelen is niet precies bekend aangezien de ziekte niet altijd herkend wordt (zie Klachten en beloop). Mogelijk is bij 5% van de mensen met de ziekte van Alzheimer sprake van PCA. In Nederland krijgen ieder jaar 10 tot 15 nieuwe patiënten officieel de diagnose PCA. De patiënten zijn op het moment dat de ziekte wordt vastgesteld doorgaans 50 tot 65 jaar oud. Mogelijk komt PCA iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Kun je PCA behandelen? PCA is niet te genezen. Medicijnen die het proces van achteruitgang kunnen vertragen, zijn er (nog) niet. De begeleiding van mensen met PCA is vooral gericht op het zo goed mogelijk leren omgaan met de beperkingen die de aandoening veroorzaakt. Hierbij gaat het vooral om de visuele beperkingen.
Inhoudsopgave Inhoudsopgave
Informatie op deze pagina

    Wellicht ook interessant voor u